紅斑狼瘡症一發難收拾
新婚妻走樣失禁 夫不離棄
【本報訊】「無論健康、疾病,我也支持你,愛護你」──這句結婚誓詞的重量,小文員阿傑深深感受到並且做到了。新婚兩個月,太太佩珊(36歲)因醫生誤診,令紅斑狼瘡症一發不可收拾,「(容貌)走晒樣,企唔到,仲失禁」,佩珊哭着說,但阿傑趕也不走,每天工作13小時後,回家仍對她體貼照顧。
記者:林賽香
記者:林賽香
晚上10時多,阿傑拖着疲倦的身軀趕回家。甫踏入家門,立即走近太太佩珊身邊,牽着她的手問:「今日點呀?食咗飯未?」再問家傭:「有冇幫太太沖涼?太太有冇食藥?」然後阿傑才安心吃飯,飯後已是11時半,仍幫佩珊按摩已變了形的關節,一按就是半個鐘。這樣的日子,他們已過了五年。
未患病前,佩珊是陽光女孩,熱愛戶外活動。她說:「嗰陣仲有三個男仔追我,佢哋又送花又送公仔,好識𠱁我;但佢(阿傑)就好悶蛋,成日粒聲唔出跟住我。」阿傑默默守護着佩珊,在她需要鼓勵時,給她勇氣和支持;在她失意時,給她溫暖的肩膊,「我覺得佢係真心,好快揀定佢,之後發生嘅嘢證明,我揀啱咗」。
未患病前,佩珊是陽光女孩,熱愛戶外活動。她說:「嗰陣仲有三個男仔追我,佢哋又送花又送公仔,好識𠱁我;但佢(阿傑)就好悶蛋,成日粒聲唔出跟住我。」阿傑默默守護着佩珊,在她需要鼓勵時,給她勇氣和支持;在她失意時,給她溫暖的肩膊,「我覺得佢係真心,好快揀定佢,之後發生嘅嘢證明,我揀啱咗」。
醫生誤當皮膚敏感
2008年兩人結束10年愛情長跑,婚禮前兩個月,佩珊身體已有異樣,「兩邊面出紅疹,醫生當皮膚敏感咁醫,搽藥膏冇晒事,就冇再理」。但原來她患的,是會噬人的紅斑狼瘡,卻白白錯過了遏制它的良機。
新婚兩個月後的一晚,佩珊突然心跳加速,全身發熱,阿傑急忙抱她到醫院,經檢查證實,紅斑狼瘡已破壞了她的中樞神經系統,令下肢乏力,難以站立,「初時仲失禁,屙到全身(都是),我發脾氣趕佢(阿傑)走,佢冇理照樣幫我抹身,好感動!」
美麗的新娘子,一下子失去了光彩。雙腿關節扭曲,無法站立,不但要辭去會計文員的工作,更要聘請外傭照料起居。
阿傑為賺錢醫佩珊,天天加班,日做13小時,月薪只得8,000元,佩珊含淚說:「怕俾人炒,佢幾攰都唔敢唔加班。」聘請外傭,已花了阿傑一半工資,扣除公屋租金、藥費後,已所餘無幾,不得不省吃省用。
阿傑沒有視佩珊為包袱,佩珊卻很內疚,眼淚如決堤般流下:「有諗過做儍事,唔使負累佢,但又唔捨得佢同屋企人,所以冇做到。」
扛起一頭家和長期病患的太太,辛苦嗎?阿傑說:「慣咗,佢健康冇事就得。」兩口子對望而笑,然後翻看溫馨的結婚照,佩珊握着阿傑的手說:「嗰陣好開心,可以周圍去。𠵱家就最幸福,因為我有錫我嘅老公。」
新婚兩個月後的一晚,佩珊突然心跳加速,全身發熱,阿傑急忙抱她到醫院,經檢查證實,紅斑狼瘡已破壞了她的中樞神經系統,令下肢乏力,難以站立,「初時仲失禁,屙到全身(都是),我發脾氣趕佢(阿傑)走,佢冇理照樣幫我抹身,好感動!」
美麗的新娘子,一下子失去了光彩。雙腿關節扭曲,無法站立,不但要辭去會計文員的工作,更要聘請外傭照料起居。
阿傑為賺錢醫佩珊,天天加班,日做13小時,月薪只得8,000元,佩珊含淚說:「怕俾人炒,佢幾攰都唔敢唔加班。」聘請外傭,已花了阿傑一半工資,扣除公屋租金、藥費後,已所餘無幾,不得不省吃省用。
阿傑沒有視佩珊為包袱,佩珊卻很內疚,眼淚如決堤般流下:「有諗過做儍事,唔使負累佢,但又唔捨得佢同屋企人,所以冇做到。」
扛起一頭家和長期病患的太太,辛苦嗎?阿傑說:「慣咗,佢健康冇事就得。」兩口子對望而笑,然後翻看溫馨的結婚照,佩珊握着阿傑的手說:「嗰陣好開心,可以周圍去。𠵱家就最幸福,因為我有錫我嘅老公。」
欠萬餘元買運動儀
佩珊的物理治療師呂先生表示,她長期服用類固醇引致骨質疏鬆,骨折風險極高,「一撞親好易骨折,有可能壓到神經同器官,甚至會死」,建議佩珊添置27,500元的互動負重運動儀,以刺激骨質生長。
佩珊已獲仁濟永強全癱病人基金資助13,700元購買運動儀,但餘下13,800元則要自行籌措。讀者如欲捐助,可透過蘋果日報慈善基金捐款。
捐款編號:「佩珊」捐款編號:C3388
網上捐款:http://charity.appledaily.com.hk/donate
佩珊已獲仁濟永強全癱病人基金資助13,700元購買運動儀,但餘下13,800元則要自行籌措。讀者如欲捐助,可透過蘋果日報慈善基金捐款。
捐款編號:「佩珊」捐款編號:C3388
網上捐款:http://charity.appledaily.com.hk/donate
她是我以前的病人,
在 2008 年, 我初踏足這家醫院, 對好多病症都一無所知,
她是我第一個接觸到的紅斑狼瘡症個案,
一個病, 無啦啦令到成個人動彈不得, 食不下嚥, 但腦筋是非常清晰的~
她走過了一段非常非常漫長的復康之路, 他從來不離不棄, 親力親為的照顧她,
從他們身上你會看到不可言喻的幸福~
記得見我的最後幾次中, 她也帶來了結婚相及結婚的 VIDEO 給我看,
從她的眼神, 我想她是響往發病前做個正常人的日子的, 不過她沒有怨天尤人, 還是積極地去做所有有可能幫到自己的復康訓練
她在我這邊已 case closed, 不過在醫院的長走廊上, 偶爾還會遇上回來覆診的她, 和陪著她的他,
我還會笑笑的點頭, 問問她的近況,
今次在蘋果日報見到她, 也盡了一點點的心意, 希望呢個 blog 的讀者也可以出一點點的力,
幫助一下這對積極人生的小夫妻~
可能是你出街食少餐飯, 飲少支紅酒的價錢, 就已經可以幫助到好多有需要嘅人~ :)
可能是你出街食少餐飯, 飲少支紅酒的價錢, 就已經可以幫助到好多有需要嘅人~ :)
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